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用DNA检测让儿童与父母团聚,为何拉美移民这幺排拒?


译:王国仲

美国政府正努力实现承诺,让所有因为边境政策而分离的3,000名儿童和父母团聚。当中使用的DNA测试技术看来将会获得全世界一致好评——终于有一些稳健的科学技术能处理身分不明孩子们的悲剧。追蹤儿童未果后,卫生及公共服务部(Health and Human Services)官员正利用最先进与準确的科技,为这些家庭解决问题。

相反的,移民提倡者抨击此举。难移民教育与法律服务中心(Refugee and Immigrant Center for Education and Legal Services)公关主任詹妮弗.法尔肯(Jennifer Falcon),将基因检测称作「最严重侵犯人权的行为」,并担忧政府会藉由孩子们的生物学特徵,终身追蹤他们。

政府宣称DNA测试是保护儿童的广泛审查过程中的一部分:目前为止,对102名五岁以下儿童进行的测试中,官员发现五起声称为家属,但实则无血缘关係的案例。星期五,美国地区法官达纳.沙布劳(Dana M. Sabraw,他曾要求政府尽快让孩童与家庭团聚)为自己对基因测试(取得测试结果约需一周)的态度辩护,认为这是只有在其他识别措施皆失效时的「最后手段」。

某些愤怒来源自儿童对唾液收集程序没有同意权,他们在远方的家人也一样——显然,这违反了国际科学标準的知情同意原则。对那些已经由养父母合法取得亲权,或是双亲已经被遣返中美洲、离唾液收集管远之又远的孩子来说,又该怎幺办呢?

根深蒂固的反对也代表移民和少数民族社群对DNA科学的运用深感不安。在美国卫生研究院(National Institutes of Health)鼓励他们将DNA做为科学研究之用,避免他们被排除在最新遗传相关药物发现之外的同时(更不用说,在检查癌症和遗传性心脏病方面,基因检测扮演的脚色也日益重要),关于他们参与研究的更多疑虑应运而生。

2016年的一份公共卫生基因组学研究,点出拉丁裔族群对基因检测的严重不信任。受访者表示担心医生会用他们的健康资讯进行未经授权的研究,或因为未来有潜在的疾病风险而遭到寿险公司拒保。其他研究员则得到担心雇主歧视、移民法官或执法机构不公正定罪的看法。后者确实已经发生:DNA能协助判案、做出正确判决,但如果遭到误用,DNA也可能导致错误定罪。

同时,用检视其他健康讯息的角度看待基因资讯,也遭遇文化上的阻力。在史丹佛大学生物伦理学家大卫.麦格努斯(David Magnus)的焦点团体访谈中,他发现有些拉丁美洲西裔族群认为DNA有特殊地位,应该被尊重。「他们认为DNA是自己的一部份,对他们的身分组成至关重要。」麦格努斯在上个月发表的《自然》(Nature)期刊中谈到。

一位焦点团体中的西裔成员表示:「我认为我们的……组织和血液样本里面有很多独特、能代表我们身分的东西,就好像里面有自己的名字一样。」

另一位参与者则忧心含有敏感生物资讯的检体,最后不知会流向何方,或被用以进行什幺研究。「时至今日,我们并不清楚五年、十年后他们会对DNA做些什幺。也许拿到别的国家去複製之类的。」

另一个问题是来自中美洲的受试者,或许根本不清楚DNA测试的运作机制,导致他们无法安心同意受测。致力于增加拉丁西裔社区癌症治疗管道和研究的非营利组织——拉丁癌症研究机构(Latino Cancer Institute)的创办人伊莎贝尔.度朗(Ysabel Duron)解释:「现在讨论的是当地土生土长的居民,我们甚至不清楚,他们是否来自某些对DNA持反对信仰的部落。」

度朗的工作是与西裔学校,工作场所和教堂的社区团体密切合作,向人们宣传癌症筛检,并鼓励他们参加美国卫生研究院5月份推出的「All of Us」计画。拉美西裔族群在这些研究中所佔的比重极低。在2016年的一项分析中(发表于《自然》期刊),拉美西裔族群在2500多项,广及3500个样本的研究中仅仅只佔了半个百分点。她希望他们能够明白,增加的比率有助于为针对其基因构成的疾病提供更好的药物,包括对西裔和美洲印第安妇女造成重大影响的子宫颈癌。这种对DNA研究以治疗新疾病的热潮与可能性,甚至促使纳瓦霍族保留地(Navajo Nation)重新考虑取消部落领导人在2002年颁布,暂停参与基因研究的禁令。

现在,度朗则担心政府笨拙的政策会让人们对基因研究却步。「这个社群已经对政府充满猜忌,认为他们使用DNA测试的原因十分可疑,」她说,「有些人会视此为政府滥用权力,只为实现目标的证据。」

批评者质疑政府将如何处理移民敏感的DNA讯息:它们会被记录在执法机关的资料库中吗?测试结果是否会持续带给当事人困扰?如果受试者得到意外的结果(例如父亲发现自己的孩子并非亲生),政府能提供个别辅导吗?

目前为止,沙布劳法官说明,资料应在七天内销毁;除了让家庭团聚以外,禁止一切其他用途。让我们希望政府能够负责任地运用科学技术,让受苦的孩子和父母放下心中大石。如此一来,不仅能为这个国家带来救赎,更发出一项明确的讯息:DNA科学应该被接受。在最小的生物单元上探索人类为何独特,我们能够一同进步。

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译:王国仲

美国政府正努力实现承诺,让所有因为边境政策而分离的3,000名儿童和父母团聚。当中使用的DNA测试技术看来将会获得全世界一致好评——终于有一些稳健的科学技术能处理身分不明孩子们的悲剧。追蹤儿童未果后,卫生及公共服务部(Health and Human Services)官员正利用最先进与準确的科技,为这些家庭解决问题。

相反的,移民提倡者抨击此举。难移民教育与法律服务中心(Refugee and Immigrant Center for Education and Legal Services)公关主任詹妮弗.法尔肯(Jennifer Falcon),将基因检测称作「最严重侵犯人权的行为」,并担忧政府会藉由孩子们的生物学特徵,终身追蹤他们。

政府宣称DNA测试是保护儿童的广泛审查过程中的一部分:目前为止,对102名五岁以下儿童进行的测试中,官员发现五起声称为家属,但实则无血缘关係的案例。星期五,美国地区法官达纳.沙布劳(Dana M. Sabraw,他曾要求政府尽快让孩童与家庭团聚)为自己对基因测试(取得测试结果约需一周)的态度辩护,认为这是只有在其他识别措施皆失效时的「最后手段」。

某些愤怒来源自儿童对唾液收集程序没有同意权,他们在远方的家人也一样——显然,这违反了国际科学标準的知情同意原则。对那些已经由养父母合法取得亲权,或是双亲已经被遣返中美洲、离唾液收集管远之又远的孩子来说,又该怎幺办呢?

根深蒂固的反对也代表移民和少数民族社群对DNA科学的运用深感不安。在美国卫生研究院(National Institutes of Health)鼓励他们将DNA做为科学研究之用,避免他们被排除在最新遗传相关药物发现之外的同时(更不用说,在检查癌症和遗传性心脏病方面,基因检测扮演的脚色也日益重要),关于他们参与研究的更多疑虑应运而生。

2016年的一份公共卫生基因组学研究,点出拉丁裔族群对基因检测的严重不信任。受访者表示担心医生会用他们的健康资讯进行未经授权的研究,或因为未来有潜在的疾病风险而遭到寿险公司拒保。其他研究员则得到担心雇主歧视、移民法官或执法机构不公正定罪的看法。后者确实已经发生:DNA能协助判案、做出正确判决,但如果遭到误用,DNA也可能导致错误定罪。

同时,用检视其他健康讯息的角度看待基因资讯,也遭遇文化上的阻力。在史丹佛大学生物伦理学家大卫.麦格努斯(David Magnus)的焦点团体访谈中,他发现有些拉丁美洲西裔族群认为DNA有特殊地位,应该被尊重。「他们认为DNA是自己的一部份,对他们的身分组成至关重要。」麦格努斯在上个月发表的《自然》(Nature)期刊中谈到。

一位焦点团体中的西裔成员表示:「我认为我们的……组织和血液样本里面有很多独特、能代表我们身分的东西,就好像里面有自己的名字一样。」

另一位参与者则忧心含有敏感生物资讯的检体,最后不知会流向何方,或被用以进行什幺研究。「时至今日,我们并不清楚五年、十年后他们会对DNA做些什幺。也许拿到别的国家去複製之类的。」

另一个问题是来自中美洲的受试者,或许根本不清楚DNA测试的运作机制,导致他们无法安心同意受测。致力于增加拉丁西裔社区癌症治疗管道和研究的非营利组织——拉丁癌症研究机构(Latino Cancer Institute)的创办人伊莎贝尔.度朗(Ysabel Duron)解释:「现在讨论的是当地土生土长的居民,我们甚至不清楚,他们是否来自某些对DNA持反对信仰的部落。」

度朗的工作是与西裔学校,工作场所和教堂的社区团体密切合作,向人们宣传癌症筛检,并鼓励他们参加美国卫生研究院5月份推出的「All of Us」计画。拉美西裔族群在这些研究中所佔的比重极低。在2016年的一项分析中(发表于《自然》期刊),拉美西裔族群在2500多项,广及3500个样本的研究中仅仅只佔了半个百分点。她希望他们能够明白,增加的比率有助于为针对其基因构成的疾病提供更好的药物,包括对西裔和美洲印第安妇女造成重大影响的子宫颈癌。这种对DNA研究以治疗新疾病的热潮与可能性,甚至促使纳瓦霍族保留地(Navajo Nation)重新考虑取消部落领导人在2002年颁布,暂停参与基因研究的禁令。

现在,度朗则担心政府笨拙的政策会让人们对基因研究却步。「这个社群已经对政府充满猜忌,认为他们使用DNA测试的原因十分可疑,」她说,「有些人会视此为政府滥用权力,只为实现目标的证据。」

批评者质疑政府将如何处理移民敏感的DNA讯息:它们会被记录在执法机关的资料库中吗?测试结果是否会持续带给当事人困扰?如果受试者得到意外的结果(例如父亲发现自己的孩子并非亲生),政府能提供个别辅导吗?

目前为止,沙布劳法官说明,资料应在七天内销毁;除了让家庭团聚以外,禁止一切其他用途。让我们希望政府能够负责任地运用科学技术,让受苦的孩子和父母放下心中大石。如此一来,不仅能为这个国家带来救赎,更发出一项明确的讯息:DNA科学应该被接受。在最小的生物单元上探索人类为何独特,我们能够一同进步。

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