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一本充满情感的契约书,让爱在遗忘中发芽:论《病人自主权利法》

莉莎洁诺娃(Lisa Genova)在《我想念我自己》(Still Alice)一书中,写着这样一段主角和她先生的对话。失智患者的照护之所以艰难,正是「情感的容易涉入」、与「情感的不易涉入」,而不管天平往任何一端倾斜,都将造成病人与照护者生命的失衡,进而让爱损耗殆尽。

情感的容易涉入,是因为失智患者一点一滴失去与外界的连结,那是一种逐步被推入陌生世界的过程,他们对于自我保护或自我坚持的围墙开始颓圮,于是任何人都可以轻而易举地成为照护他们、甚至为他们决定一切的人。而心智的退化将让他们再无行使拒绝的平等地位保障,最后,行动能力、进食能力亦被剥夺,进而失禁,眼神呆滞、无法言语,生命到最后或可还留有一丝情绪反应的能力:呻吟或是微笑,但那便也是仅存的本能了,遑论再次体现自己的主体性。

情感的不易涉入,是因为在失智患者中后期的照护决策过程,需要诸多面向之利益的衡量,也必须兼顾家人、照护机构的执行与运作能力和意愿,是以当我们穷尽心力儘量捍卫患者的个人自主意愿、尊严以及医疗照护最佳利益的当时,还必须受限于经济、社会、家庭与医学伦理、国家与律法系统等议题的困境。很多时候,当一个决定形成时,我们仍不知道是否已贴近了患者的感受与心意。

而台湾刚通过的《病人自主权利法》对于已经失去自主表达能力的失智患者而言,无疑是一本充满情感的契约书,一点一滴地探讨与书写,并让这样的生命意愿记录具有不可被推翻的效力,让天平得以平衡。

关键评论网于12月20日刊出沈政男医师〈为什幺将重度失智纳入《病人自主权利法》是严重错误?〉一文中,沈医师特别将「人工营养与流体餵养」提出来作为批判的重点,此处实有以微观着之疑虑,惶惶然认为是针对失智患者而设下的不利条款更是未竟全盘理解之后的断论。

人工营养与流体餵养(Artificial Nutrition and Hydration,简称ANH),是国内外在探讨预立医嘱(Advance Directives,简称ADs)或维生治疗医嘱(Physician Orders for Life-Sustaining Treatment,简称POLST)的重点。作为尊重一个人民决定生命历程(此处并不狭义地侷限生命末期或是罹患何种疾病)所希望被对待的医疗样貌,这是一种重视沟通、正确讯息传递、并再三肯认的详尽过程,即使民众在未失去决策能力前的讨论仍旧无法下决定,我们依旧有限时尝试治疗(Time-Limited Trial)为民众的最佳利益把关,尝试一切治疗后,如果无效或是因为治疗遭受极大苦痛,便可以停止。

而台湾《病人自主权利法》中明订进行预立医疗照护谘商时,便须清楚让当时尚能自主表达决定的病人,清楚了解未来「处于特定临床条件时」的各项处置之利弊得失,进而探询其本人之意愿。医疗团队必须让患者理解未来在失智病程中出现吞嚥困难时,有人使用导管灌食,并不受苦、也乐天知命;但也有人使用导管灌食仍旧无法维持生活品质,反而是拖延濒死或诸多併发症缠身的残破病体,所有的资讯完整提供后,再由患者本人根据自己的价值衡量系统做出决定。

沈医师一文中点出台湾一个荒谬的现实医疗状况,「重度失智患者因为不吃饭而被过早插鼻胃管,或者插了以后没有定期评估拔管可能,一插到老的情形太多了,因为这样最省事。」笔者们认同沈医师论及台湾的长照体系的确仍有大幅进步的空间,照护的普遍知能更需加强,由口餵食是基本的照护,也是愿意花时间心力照顾的表现,反观笔者们在第一线的照护场景,看到许多失智患者被插鼻胃管、为了不让他们自拔鼻胃管又遭受约束,使得长辈痛苦愤怒狂捶床缘挣扎等事层出不穷,实在心痛。

一本充满情感的契约书,让爱在遗忘中发芽:论《病人自主权利法》Photo Credit: Reuters/达志影像

然而这件事既然是个错误,沈医师既知台湾亟需追赶的照护要点为何,又提出「国民可以选择重度失智以后不插鼻胃管,是一个荒唐的错误。」读来令人费解。对于沈医师该文表示台湾的现实医疗情境并非竭尽所能地协助重度失智症患者由口进食,笔者们深表赞同,但也更釐清了失智照护未来该努力与改革方向,不是积非成是地儘可能放置管路餵食,而是在人力的补充、照护技巧的教育提升、甚至食物製备、口腔护理的积极提供,来达到正确而舒适的营养支持。

我们并不期待每个失智患者毕生都不需要人工管路提供营养灌食,只是期待更多元、符合不同个体之生命价值观的选择。笔者们藉由台湾健保资料库的研究发现,失智患者生命最后一年被置入鼻胃管灌食的比例高达73%,远高于任何重视生命末期照护的国家,其中重度失智以上的患者群使用鼻胃管比例一定更高。

法案所通过的极重度失智症患者,意指除了认知退化外,也合併着各种身体机能的退化,国外实证研究已陆续发现,鼻胃管或是胃造口灌食等医疗措施与由口进食相比,对于极重度失智症病患的存活期延长、营养指标改善、呛入性肺炎或褥疮风险的降低都没有助益,但生活品质却高度可能大受影响。

而过去强调提升生活品质的安宁缓和医疗提供失智症患者的时间点都太晚,以台湾使用的CDR(临床失智量表)或美国使用FAST(功能评估分期测试量表)来决定服务时机,仍时常落入末期判断失準的窠臼,因此对于失智病患,应该要以照顾需求(care need)为导向来考虑缓和照护的提供时机,让长期照顾与安宁缓和照护如何无缝接轨,这也是笔者们目前戮力以求的突破。

沈医师文中提到,「而家属也刚好没有照顾意愿,不愿意花时间花人力花技巧餵食,那幺老人家就可能在家里饿死。」营养当然是老人照顾的一大主题,但不是全部,而这个论点便是忽略了「失能老人保护不足」的议题,并非广插鼻胃管能解决的,这将失去提升家庭成员对失能老人照护的警觉性,使得老人照护品质有走回头路之嫌。

至于「或者家属想要照顾,但老人家已经事先嘱咐不愿意插鼻胃管,那幺也不能要求医疗人员强制给以插鼻胃管灌食,于是老人家也可能饿死。」生命之终点如落叶凋零,餵食管并不是一定要带着跨越死生之线的必需品,生命的意义,恐怕不是如此侷限,更不能以非本人观点偏而概之。

各界对于如何让一个人儘可能在台湾法律上保留自我决定的能力所做的努力令人感佩,因为这与宪法上所保障的各式基本人权习习相关,国内外学说论述与实务经验如汗牛充栋,然仍难谓有放诸四海皆準的黄金準则出现。过去以「生命绝对保护原则」作为即使赖活也胜过尊严自然死亡的看法已然过于粗糙,近年来,更有诸多研究显示过度的治疗反而缩短了存活期,积极治疗本身更可能因为侵害了患者的生命权与健康权,而有违法疑虑,也更赋予医师注意该停止无效医疗的义务。

东方文化一直以家人的「替代判断」来作为失去决策能力患者的自主意愿,其实存在着大大的危机,因为也有研究告诉我们,家人或代理人与本人所做出的决策,吻合度仅有68%。

经济学人资讯社(EIU)公布2015年全球80个国家安宁缓和医疗(Palliative care)的死亡质量指数调查,英国排名第1名,台湾位居第6名,排名是亚洲之冠。当我们的成果让世界有目共睹的时候,其实是许多团队在背后举步维艰、承担误解与批评,将照护民众一生直到终老的心意化为实质的成果,我们期待各个领域以全面而正确的认知与观点进行交流与激荡,那幺,这将是台湾全民之福。

►我们都该拥有选择「善终」的权利:17张图看懂《病人自主权利法草案》


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莉莎洁诺娃(Lisa Genova)在《我想念我自己》(Still Alice)一书中,写着这样一段主角和她先生的对话。失智患者的照护之所以艰难,正是「情感的容易涉入」、与「情感的不易涉入」,而不管天平往任何一端倾斜,都将造成病人与照护者生命的失衡,进而让爱损耗殆尽。

情感的容易涉入,是因为失智患者一点一滴失去与外界的连结,那是一种逐步被推入陌生世界的过程,他们对于自我保护或自我坚持的围墙开始颓圮,于是任何人都可以轻而易举地成为照护他们、甚至为他们决定一切的人。而心智的退化将让他们再无行使拒绝的平等地位保障,最后,行动能力、进食能力亦被剥夺,进而失禁,眼神呆滞、无法言语,生命到最后或可还留有一丝情绪反应的能力:呻吟或是微笑,但那便也是仅存的本能了,遑论再次体现自己的主体性。

情感的不易涉入,是因为在失智患者中后期的照护决策过程,需要诸多面向之利益的衡量,也必须兼顾家人、照护机构的执行与运作能力和意愿,是以当我们穷尽心力儘量捍卫患者的个人自主意愿、尊严以及医疗照护最佳利益的当时,还必须受限于经济、社会、家庭与医学伦理、国家与律法系统等议题的困境。很多时候,当一个决定形成时,我们仍不知道是否已贴近了患者的感受与心意。

而台湾刚通过的《病人自主权利法》对于已经失去自主表达能力的失智患者而言,无疑是一本充满情感的契约书,一点一滴地探讨与书写,并让这样的生命意愿记录具有不可被推翻的效力,让天平得以平衡。

关键评论网于12月20日刊出沈政男医师〈为什幺将重度失智纳入《病人自主权利法》是严重错误?〉一文中,沈医师特别将「人工营养与流体餵养」提出来作为批判的重点,此处实有以微观着之疑虑,惶惶然认为是针对失智患者而设下的不利条款更是未竟全盘理解之后的断论。

人工营养与流体餵养(Artificial Nutrition and Hydration,简称ANH),是国内外在探讨预立医嘱(Advance Directives,简称ADs)或维生治疗医嘱(Physician Orders for Life-Sustaining Treatment,简称POLST)的重点。作为尊重一个人民决定生命历程(此处并不狭义地侷限生命末期或是罹患何种疾病)所希望被对待的医疗样貌,这是一种重视沟通、正确讯息传递、并再三肯认的详尽过程,即使民众在未失去决策能力前的讨论仍旧无法下决定,我们依旧有限时尝试治疗(Time-Limited Trial)为民众的最佳利益把关,尝试一切治疗后,如果无效或是因为治疗遭受极大苦痛,便可以停止。

而台湾《病人自主权利法》中明订进行预立医疗照护谘商时,便须清楚让当时尚能自主表达决定的病人,清楚了解未来「处于特定临床条件时」的各项处置之利弊得失,进而探询其本人之意愿。医疗团队必须让患者理解未来在失智病程中出现吞嚥困难时,有人使用导管灌食,并不受苦、也乐天知命;但也有人使用导管灌食仍旧无法维持生活品质,反而是拖延濒死或诸多併发症缠身的残破病体,所有的资讯完整提供后,再由患者本人根据自己的价值衡量系统做出决定。

沈医师一文中点出台湾一个荒谬的现实医疗状况,「重度失智患者因为不吃饭而被过早插鼻胃管,或者插了以后没有定期评估拔管可能,一插到老的情形太多了,因为这样最省事。」笔者们认同沈医师论及台湾的长照体系的确仍有大幅进步的空间,照护的普遍知能更需加强,由口餵食是基本的照护,也是愿意花时间心力照顾的表现,反观笔者们在第一线的照护场景,看到许多失智患者被插鼻胃管、为了不让他们自拔鼻胃管又遭受约束,使得长辈痛苦愤怒狂捶床缘挣扎等事层出不穷,实在心痛。

一本充满情感的契约书,让爱在遗忘中发芽:论《病人自主权利法》Photo Credit: Reuters/达志影像

然而这件事既然是个错误,沈医师既知台湾亟需追赶的照护要点为何,又提出「国民可以选择重度失智以后不插鼻胃管,是一个荒唐的错误。」读来令人费解。对于沈医师该文表示台湾的现实医疗情境并非竭尽所能地协助重度失智症患者由口进食,笔者们深表赞同,但也更釐清了失智照护未来该努力与改革方向,不是积非成是地儘可能放置管路餵食,而是在人力的补充、照护技巧的教育提升、甚至食物製备、口腔护理的积极提供,来达到正确而舒适的营养支持。

我们并不期待每个失智患者毕生都不需要人工管路提供营养灌食,只是期待更多元、符合不同个体之生命价值观的选择。笔者们藉由台湾健保资料库的研究发现,失智患者生命最后一年被置入鼻胃管灌食的比例高达73%,远高于任何重视生命末期照护的国家,其中重度失智以上的患者群使用鼻胃管比例一定更高。

法案所通过的极重度失智症患者,意指除了认知退化外,也合併着各种身体机能的退化,国外实证研究已陆续发现,鼻胃管或是胃造口灌食等医疗措施与由口进食相比,对于极重度失智症病患的存活期延长、营养指标改善、呛入性肺炎或褥疮风险的降低都没有助益,但生活品质却高度可能大受影响。

而过去强调提升生活品质的安宁缓和医疗提供失智症患者的时间点都太晚,以台湾使用的CDR(临床失智量表)或美国使用FAST(功能评估分期测试量表)来决定服务时机,仍时常落入末期判断失準的窠臼,因此对于失智病患,应该要以照顾需求(care need)为导向来考虑缓和照护的提供时机,让长期照顾与安宁缓和照护如何无缝接轨,这也是笔者们目前戮力以求的突破。

沈医师文中提到,「而家属也刚好没有照顾意愿,不愿意花时间花人力花技巧餵食,那幺老人家就可能在家里饿死。」营养当然是老人照顾的一大主题,但不是全部,而这个论点便是忽略了「失能老人保护不足」的议题,并非广插鼻胃管能解决的,这将失去提升家庭成员对失能老人照护的警觉性,使得老人照护品质有走回头路之嫌。

至于「或者家属想要照顾,但老人家已经事先嘱咐不愿意插鼻胃管,那幺也不能要求医疗人员强制给以插鼻胃管灌食,于是老人家也可能饿死。」生命之终点如落叶凋零,餵食管并不是一定要带着跨越死生之线的必需品,生命的意义,恐怕不是如此侷限,更不能以非本人观点偏而概之。

各界对于如何让一个人儘可能在台湾法律上保留自我决定的能力所做的努力令人感佩,因为这与宪法上所保障的各式基本人权习习相关,国内外学说论述与实务经验如汗牛充栋,然仍难谓有放诸四海皆準的黄金準则出现。过去以「生命绝对保护原则」作为即使赖活也胜过尊严自然死亡的看法已然过于粗糙,近年来,更有诸多研究显示过度的治疗反而缩短了存活期,积极治疗本身更可能因为侵害了患者的生命权与健康权,而有违法疑虑,也更赋予医师注意该停止无效医疗的义务。

东方文化一直以家人的「替代判断」来作为失去决策能力患者的自主意愿,其实存在着大大的危机,因为也有研究告诉我们,家人或代理人与本人所做出的决策,吻合度仅有68%。

经济学人资讯社(EIU)公布2015年全球80个国家安宁缓和医疗(Palliative care)的死亡质量指数调查,英国排名第1名,台湾位居第6名,排名是亚洲之冠。当我们的成果让世界有目共睹的时候,其实是许多团队在背后举步维艰、承担误解与批评,将照护民众一生直到终老的心意化为实质的成果,我们期待各个领域以全面而正确的认知与观点进行交流与激荡,那幺,这将是台湾全民之福。

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